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自闭症正在变成神经多样性吗?

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发表于 2019-10-30 01:05:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
当医学术语和社区词汇融合时。

这是很多人都在问的一个问题,因为工作场所、大学项目和政府政策中都出现了神经多样性。它是把自闭症放在一边,还是别的什么?自闭症是一个医生术语,指的是一种损害交流和行为的神经系统疾病,通常与智力残疾和其他严重的疾病有关。神经多样性是指在所谓的“正常人类范围”内存在广泛的神经多样性,其中包括医生诊断为自闭症、多动症、阅读障碍、PDD-NOS和其他神经疾病的很大比例。

自闭症和神经多样性正迅速成为观察一个人神经学的两种范式。自闭症用医学的眼光来描述残疾和潜在的生物学基础。医学界人士开始认识到,自闭症也可以在某些方面赋予认知天赋,但他们的方法主要是基于缺陷的。根据定义,它是“什么是错的”,而不是“什么是对的”。

神经多样性这个词起源于自闭症群体,很大程度上是对自闭症等心理健康诊断方法的回应。神经多样性——其前提是一系列神经功能包括自闭症、多动症等——是正常和健康的,这对那些认为自己既有天赋又有残疾的人很有吸引力。

认为自己主要是残疾人的人更有可能接受医学观点。此外,患有严重的自闭症的家庭成员可能会把它视为一个严重的医学问题,而不是健康的多样性。

重要的是要认识到这些观点对于不同的人来说是合理的。你可能认为两者可以共存,但每个群体中的许多人都不同意。那些认为自闭症是严重的医学问题的人认为,神经多样性使自闭症变得无关紧要。他们喜欢进行戏剧性的比较,询问诸如用头撞伤或粪便涂污等行为是否是“健康的神经多样性”。

神经多样性的支持者指出,这样的行为并不能定义大多数自闭症患者的生活,他们说,如果社会更包容、更支持自闭症患者,他们的生活就会更好,这也是新兴神经多样性运动的一个主要目标。

神经多样性的支持者还认为,神经多样性的概念是一个更好的理解一个人的方法,否则这个人可能会被描述为有六种额外的“温和的”精神病诊断,如焦虑抑郁、强迫症或感觉处理障碍。神经多样性的支持者通常希望远离精神病标签带来的负面耻辱。

这些范式通常在青少年时期形成。一些有严重残疾的人——通常被称为高赡养者——将无法获得学术文凭毕业;取而代之的是获得结业证书。这些人将面临继续上大学或找工作的最大挑战,并将从国家获得残疾支持和服务。失业率很高,但“寻找项目”(Project Search)和“工作中的自闭症”(Autism at Work)等项目显示出这个群体中有多少人能够找到工作。然而,有些人仍然因为残疾而无法工作,重要的是他们不会被遗忘;提供安全和高质量的生活应该是一项基本人权,但我们还有很长的路要走。

青少年的支持需求较低,但没有明显的智力例外,构成了人口的最大部分。他们是这个社区中最接近“普通人”的人,因此,他们往往拒绝接受持续的残疾支持。他们可能觉得学校里的特殊教育是有辱人格的,成年后也不想参与其中。他们可能只想抛开所有的标签,以一个“普通人”的身份走进这个世界。“这些人不接受神经多样性,他们试图拒绝自闭症和所有的诊断标签。有些人成功了;许多其他的崩溃,并提出了一组新的支持挑战。

加州利弗莫尔的Orion高中和佛蒙特州Putney的Landmark大学正在开发社会学术项目来解决这个问题,他们发现在高中的后几年和大学的前几年有针对性的支持可以促进这一转变。

自立的愿望是普遍的,一个在某一领域有非凡能力的人可能会认为这是理所当然的。然而,社交障碍和执行功能挑战可能会影响独立性,这两种情况都可以通过紧急治疗来帮助解决。也就是说,成年人必须想要并寻求帮助,而这通常是年轻人的问题,他们的一切都是通过学校的IEP提供的。独自寻求帮助可能是一个无法逾越的障碍。像这样的社会问题是神经多样性活动分子的目标。

越来越多的青少年从积极的角度看待自己,他们将神经多样性视为看待自己生活和民权的视角。这一点在威廉玛丽学院或德雷克塞尔学院的学生神经多样性小组中尤为明显。那些有能力进入一流大学的学生往往有更轻微的缺陷和更强的认知天赋,从这个意义上说,他们可能只是人口中的一小部分,但由于他们的地位和沟通能力,他们有更大的发言权。

如果一个旁观者没有看到一个患有神经辐散症的物理学学生和一个不会说话、不会照顾自己的自闭症患者之间有任何相似之处,那也是可以理解的。然而,正如医学模型所显示的那样,这些人往往来自相同的遗传群体,无论何种差异使他们患上自闭症,都可能同时存在于这两种群体中。为什么表达的范围如此之广仍然是个谜。这些不同的人看待自己的方式,以及世界看待他们的方式都是非常不同的。然而,这两种疾病都有相同的医学诊断,而且都是神经系统多样性在起作用的例子。

我认为很明显,这两种范式都有各自的位置,而哪一种适用于特定的个人取决于个人的选择。一个人可能看起来非常残疾,但希望得到神经多样性范式的接受和支持。另一个人可能看起来功能正常,但感觉自己是残疾人,想要减轻痛苦。此外,一个人可能会接受自己的某些方面是健康多样性的例子,同时希望从慢性疼痛或癫痫发作等其他问题中得到缓解。

总之,自闭症并没有变成神经多样性。神经系统的多样性是人类存在以来就存在的事实。一些多样性是健康的,另一些是不舒服的,甚至是威胁生命的。多样性的存在是因为它服务于进化的目的。自闭症作为一种特殊的残疾特征的描述是20世纪医生的构想。自闭症本身一直是人类神经系统多样性的一部分,但它的命名是最近的事。自闭症是神经系统多样性的一种形式;它的定义是一个人必须有明显的残疾才能被诊断。

作为一种残疾诊断,自闭症带有明显的耻辱感。神经多样性的概念没有,尽管它应该是不言而喻的,所有人类多样性的范围延伸到一点,它成为病理学,并最终无法生存。

有些人质疑多样性的概念,他们认为认知差异并不都源于遗传。有些来自伤害或疾病。虽然这是真的,但这些也是自然过程,如果结果是一样的,那又有什么关系呢?虽然我们可能寻求治愈或预防伤害的来源,但其他人会取代它们。出生、成长、受伤和最终死亡的循环是不变的。通过这一切,我们应该希望最好的生活质量,平等的权利和接受。

我相信,我们既需要神经多样性,也需要医学上的自闭症范式,没有对错之分。两者都试图解释一直存在的状态,而且可能永远存在。
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